Association LES AILES DE LANGE

L'association "Les Ailes de Lange" a vu le jour il y a maintenant plus de 10 ans à Besançon. Depuis sa création, elle s'est donnée pour mission d'aider et de soutenir les personnes atteintes du syndrome de Cornelia de Lange, ainsi que leurs familles. Située au 15 Avenue Edouard Droz, elle est devenue un pilier incontournable de la ville en matière d'accompagnement des enfants, des adolescents et des adultes touchés par cette maladie. Le syndrome de Cornelia de Lange est une maladie génétique rare qui touche environ 1 naissance sur 30 000. Cette maladie touche principalement les enfants et se manifeste par des troubles du développement physique et intellectuel, ainsi que par des malformations congénitales. Les personnes atteintes peuvent également souffrir de problèmes de communication, de comportement et de santé, ce qui peut avoir un impact considérable sur leur quotidien et celui de leur famille. C'est dans ce contexte que l'association "Les Ailes de Lange" intervient. Elle propose un accompagnement complet et adapté aux besoins de chaque personne atteinte du syndrome de Cornelia de Lange. L'équipe, composée majoritairement de bénévoles, est formée et sensibilisée aux spécificités de cette maladie et offre ainsi une écoute attentive et un soutien sans faille aux familles. L'association met en place différentes actions pour répondre aux besoins de ses membres. Tout d'abord, elle organise régulièrement des rencontres et des échanges entre les familles, afin de créer un réseau de solidarité et de partage d'expériences. Ces moments de convivialité permettent aux parents de se sentir épaulés et aux enfants de se faire de nouveaux amis. "Les Ailes de Lange" propose également des activités ludiques et éducatives pour les enfants, ainsi que des sorties culturelles et sportives pour les adolescents et les adultes. Ces activités ont pour objectif de favoriser leur épanouissement et leur intégration dans la société. L'association organise également des stages de sensibilisation pour les professionnels de la santé et de l'éducation, afin de les informer et de les former à la prise en charge des personnes atteintes de cette maladie. En plus de ces actions, l'association met à disposition des familles une permanence téléphonique pour répondre à leurs questions et les orienter vers les différentes ressources et aides disponibles. Elle édite également une revue trimestrielle pour informer ses membres sur les avancées médicales et scientifiques concernant le syndrome de Cornelia de Lange. Pour financer ses actions, l'association "Les Ailes de Lange" organise également des événements de collecte de fonds, tels que des concerts, des ventes solidaires ou encore des marathons sportifs. Ces actions permettent de soutenir financièrement les familles dans leurs démarches et d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. En somme, "Les Ailes de Lange" est bien plus qu'une simple association, c'est une véritable famille. Son dévouement et son engagement en font un acteur essentiel dans la prise en charge et l'accompagnement des personnes atteintes du syndrome de Cornelia de Lange. Grâce à son soutien et son aide, ces personnes peuvent trouver un équilibre et s'épanouir malgré les défis de leur maladie.

aide aux enfants, aux adolescents et aux adultes atteints du syndrome de Cornelia de Lange